mandag den 16. november 2009

Lang ventetid

At få trillinger, har for os ikke været helt uden omkostninger. Ikke nok med at der kom tre på én gang, men Oliver var født med et misdannet bækken, som bl.a. har betydet at han ingen endetarmsåbning havde og straks efter fødslen måtte overflyttes til Odense Universitetshospital, hvor han skulle have lavet en stomi. Så da jeg kom fra opvågningen fik jeg at vide, at Palle skulle køre med Oliver til Odense samme aften kl. 19.00. Jeg var jo stadig noget omtåget efter at have været i fuld narkose og jeg kan huske jeg tænkte; kan vi da ikke snakke om det i morgen. Det kunne vi jo ikke og da jeg endelig var vågnet helt op, ja så var Palle og Oliver på vej afsted.

Det var hårdt at blive skilt på den måde. Jeg var tilbage i Aalborg med de to andre, som jo også var meget små og havde brug for intensiv pleje og der foruden havde jeg jo også Anders. Jeg ved ikke hvordan jeg klarede det, men med stor hjælp fra mine forældre, overlevede vi da trods mange bekymringer undervejs, med en lille bitte baby, som ikke engang vejede 2 pakker margarine, og som skulle i fuld narkose og have hele maven skåret op. Han fik flere små urinvejsinfektioner undervejs, da endetarmen endte som en fistel nede i blæren og det gjorde det ikke bedre at Oliver var blevet opereret forkert. Man havde lagt den oppefrakommende tarm og den nedadgående tarm ud i samme stomi og sådan havde overlægen ikke bedt om at få det lavet, han ville have haft skilt de to stykker og lagt dem ud i hver sin stomi. Netop for at undgå at der kunne komme afføring ned i fistlen til blæren. Desværre var han ikke på vagt og var kun kommet ind for at tilse Oliver. Men sket var sket og Oliver var for lille til en ny stor operation allerede på det tidspunkt. Man ville ikke operere ham igen før han vejede over 3 kg. Oliver og Palle kom hjem til Aalborg igen efter 13 dage og det var bare dejligt, endelig at kunne give frit løb for alle følelserne i hinandens arme.

I de efterfølgende år har Oliver været opereret mange gange og han har ikke haft stomi siden han var ca. 1 år gammel. Da han blev 5 år og stadig havde sivende afføringer, fordi den yderste lukkemuskel stort set mangler, var vi Odense for at lære at lave tarmskylning på Oliver, så han på den måde kunne blive renlig og fri for at gå med ble. Det var stort for ham, men det har haft sin pris også, for det er ikke noget han selv kan og det er ikke let at lade andre gøre det heller, det bryder han sig ikke om. Så det har altid været enten Palle eller mig der har foretaget udskylningen, hver eneste dag én gang om dagen, for at undgå uheld og ble. I perioder har der skullet en god portion overtalelse eller pædagogik til og han har haft dage, hvor han har været meget meget ked af at være anderledes. Han har oplevet, for ham, pinlige situationer, hvor det er "gået galt" hos legekammerater. Og når det har været helt slemt, så er jeg bare verdens værste mor, for det er iflg. Oliver, min skyld, at han er født "sådan" og hvorfor kunne det ikke bare være én af de andre. Det er slet ikke sjovt for ham og jeg forstår godt det kan være svært for at barn at acceptere, at man ikke er som alle andre, når man ellers er en kvik og aktiv dreng, som ingen kan se på, at man har et misdannet bækken.

Nu er Oliver jo så imidlertid blevet 10 år og går i 3. klasse. Jeg ved, at klassen næste år skal på lejrskole i tre dage. Hvad er det så lige vi gør???

Da Oliver gik i børnehave og var på koloni, kørte vi altid op på kolonien og fik "skyllet" Oliver. Vi havde et tæt samarbejde med pædagogerne og den første dag blev Oliver valgt til at hjælpe med madlavningen, mens de andre børn gik en tur. Den blev lige vendt til Olivers fordel, som heldigvis var vildt stolt af, at han måtte blive hjemme i hytten og hjælpe de voksne. Pædagogerne havde nemlig erfaring for, at hvis en forældre dukkede op den første dag, så ville alle børnene pludselig hjem, fordi det for mange af dem var det første gang de skulle sove et fremmed sted uden mor og far, så det var jo ikke nogen god idé, hvis jeg kom og spolerede den gode stemning.

Nu er det imidlertid en lidt anden situation, fordi Oliver er blevet så gammel som han er. Derfor ringede jeg for ca. et års tid siden til Odense, for at få en samtale med "vores" overlæge, som i mellemtiden er blevet proffessor. Dengang lovede man, at få lægen til at ringe, så snart det var muligt. Den opringning kom så i lørdags... - Han må godt nok være en travl mand den proffessor.

Vi fik vendt Olivers situation og lægen har givet os lidt at tænke over mht. Olivers fremtid. Det de har mest og bedst erfaring med, er nemlig at disse børn, der har medfødt høj anal atresi, som det så fint hedder, får lavet en lille skyllestomi på maven ved tyktarmens start, som de så selv kan lære at skylle sig gennem, på den måde bliver man uafhængig af at være nødt til få hjælp at andre. Lægen ville prøve at kontakte en familie, som har et barn, der har fået foretaget dette indgreb, så vi og Oliver kan tale med barnet og familien og evt. se hvordan det foregår. Så må vi se, om vi kan få Oliver med på endnu en operation.

Mon vi også skal vente et år på den kontakt???

8 kommentarer:

  1. For Olivers skyld håber jeg da I hører noget hurtigst muligt. Det er aldrig sjovt at skille jeg ud fra mængden, og da slet ikke i den aldersgruppe han tilhører.
    Pøj pøj med det.

    SvarSlet
  2. Åh, hvor er det gribende at læse, Charlotte! Uha, I har været meget igennem, og jeg håber, I finder ud af en god løsning for din søn - og det lyder som en god idé, at I får mulighed for at tale med en familie, som har et barn, der har fået foretaget dette indgreb.

    SvarSlet
  3. Jane, du har fuldstændig ret og jeg tror bestemt ikke det bliver nemmere, når han først kommer i puberteten.

    Madame, jeg håber bare vi træffer den rigtige beslutning, selv om det er svært at vide på forhånd om det er rigtig eller ej. Men man er jo sårbar når det er ens børn og deres fremtid, der berøres.

    SvarSlet
  4. Hold da op for en historie.
    Stakkels Oliver - jeg håber I finder den bedste løsning for ham; det bedste må da absolut være, at han selv vil kunne klare 'sagerne'. Også når man tænker endnu længere end puberteten - altså kærester og samliv og hvad dertil hører.

    Det er forståeligt nok svært for ham at se de lyse sider - at så lille et væsen, som han startede med at være, egentlig har været heldig, for det kunne nemt være gået endnu værre.

    SvarSlet
  5. Du har så ganske ret, Ellen. Nu arbejder jeg selv med små for tidligt fødte og ved hvilke komplikationer der kan være, men det er Oliver desværre for ung til at forstå endnu.

    SvarSlet
  6. du har saftsusme den længste tålmodighed jeg længe har hørt om!! Dety skal de ikke byde dig en anden gang! De skulle skamme sig skulle de :) held og lykke til den unge mand! må han vokse med opgaven.

    SvarSlet
  7. Charlotte, det er vigtigt at I har et godt grundlag at træffe den rigtige beslutning på. Derfor synes jeg ligesom dig, at det er meget vigtigt at I hurtigt får kontakt med den anden familie - og udnytte deres erfaringer til at træffe valget/bruge erfaringerne, hvis det er det valg I træffer. Vi ved også, at det er kan gå lidt hurtigere, hvis man presser på og er insisterende. For "professoren" drejer det sig vel "kun" om et telefonopkald og at tale for en god sag..Netop som du selv siger, og det er et godt argument: det er godt at have en afklaring inden puperteten.
    Charlote, jeg ved at I vil træffe den rigtige beslutning til den tid, og jeg ved jo at Oliver er en frisk dreng, som har et dejligt væsen - han har om nogen bestemt alle forudsætninger og baggrunden for at stå dette igennem.

    SvarSlet
  8. Tak, Charlotte, hvor er du sød:-) Men det er stadig et svært valg at træffe. Heldigvis er der ikke særlig lang ventetid på det lille indgreb, som det er iflg. lægen. Kun ca. 2 måneder, så når vi først har besluttet os, så kan vi bare ringe. Men vi vil altså tale med den anden familie først, netop for som du siger, at have et bedre grundlag at træffe beslutningen på. Har dog læst om resultaterne af diverse undersøgelser om børn og unge der har fået lavet en skyllestomi i en artikeel der har været bragt i ugeskrift for læger, man er vel lidt miljøskadet;)

    SvarSlet